2015 dog Jonathan Ivarsson bara 15 år gammal. Sedan nio års ålder hade han då kämpat mot den obotliga lungsjukdomen lungfibros, en sjukdom som innebär kraftig nedsättning av lungfunktionen.
Inom en tioårsperiod skulle han behöva nya lungor, och till dess var det ett liv kopplat till en syrgasmaskin som gällde. En maskin han klarade sig 15 minuter utan. En kvart ifrån döden.
Familjen Ivarsson grundade Jontefonden 2004. Gunilla Ivarsson är idag generalsekreterare, Tommy Ivarsson är insamlingsansvarig och Christian Ivarsson sitter med i styrelsen.
En jobbig väntan
2012 listades Jonathan på transplantationslistan för nya lungor men tyvärr klarade inte Jonathans kropp att vänta på hans tur. Kvar i livet fanns hans familj: pappa Tommy, mamma Gunilla och brodern Christian. En familj som sedan 2009 lagt nästan allt åt sidan för att klara leva med Jonathans sjukdom och i väntan på nytt organ.
Ett liv som inneburit mycket sorg, men också många stunder av glädje.
– Innan Jonathan blev sjuk var mitt fokus karriären, med många drömmar och mål kopplade direkt till min identitet som affärsman. Vår familj var aktiv och vi reste mycket; det hände alltid mycket i våra liv. Allt det där ställdes på kant när Jonathan blev sjuk, berättar Jonathans och Christians pappa, Tommy Ivarsson.
Å ena sidan blev familjens liv mer begränsat jämfört med tiden innan Jonathan blev sjuk. Å andra sidan inte.
Vi kämpade för att hitta ljuset och hittade på det sättet de små stunderna att glädjas åt.
– Saker som man i en frisk familj kanske bara rusar förbi, men som sen gör att man faktiskt orkar vara drabbad, säger han.
Det var den här erfarenheten som fick familjen att starta Jontefondens insamlingsstiftelse, som syftar till att skapa guldkant och ge stöd till familjer som väntar på eller genomgått en organtransplantation.
Små stunderna viktiga
Varje år skrivs nya barn upp på samma transplantationslista som Jonathan, vilket innebär att det runt om i Sverige finns många barn och familjer som väntar och hoppas på nytt organ. Behovet av omvårdnad gör att en av eller båda föräldrarna måste sluta jobba, vilket påverkar ekonomin.
Hela familjen, inklusive syskon, måste anpassa sig efter det sjuka barnet, vilket påverkar det sociala livet.
Idag stöttar Jontefonden 173 familjer där stödet och insatserna rör hela familjen. Stiftelsen arbetar nära familjerna, och följer med i såväl med- som motgångar. I verksamheten Familjestöd får familjer dels tillgång till individuellt stöd genom Jontefondens familjestödjare. Dessutom arrangeras läger för föräldrar och syskon där deltagarna får möjlighet att träffa andra i samma situation. Nu under pandemin har detta såklart skett digitalt.
– Jontefonden fångar upp vad vi tyckte var viktigt under Jonathans sjukdomstid, även sådant som vi saknade.
Som familj ska man inte behöva känna sig ensam.
– Genom vårt familjestöd ger vi möjlighet till gemenskap med andra som går igenom samma sak som en själv, säger Tommy Ivarsson.
Jontefondens Guldkant syftar i sin tur till att skapa glädje i vardagen, där guldkanten kan vara en sak eller en upplevelse. Exempel på guldkanter spänner sig ifrån matkassar och sällskapsspel till husdjur och weekendresor. Eller avlastning i hemmet och samtalsstöd.
– För oss som lever ”friska liv” kanske en påse chips en fredagskväll inte är något att uppmärksamma men för vissa av våra familjer är det en lyx man inte kan unna sig. Att då få tio chipspåsar hem till dörren helt plötsligt, ja…, säger Tommy Ivarsson
En trygg vän
Jontefonden drivs av fem medarbetare, många volontärer och dessutom huvudbeskyddare och ambassadörer. Stiftelsens maskot är teddybjörnen Fredriksson, och hans ”pappa” –Lasse Berghagen – är hedersambassadör.
Teddybjörnen Fredriksson står för de flesta av oss för det där trygga i livet, den där vännen som alltid finns där.
Lasse har tidigare tackat nej till andra maskotförfrågningar så att vi får ha teddybjörnen Fredriksson som maskot är därför en ära, säger Tommy Ivarsson.
Tommys eget engagemang för Jontefonden verkar oförtröttligt och familjernas erfarenheter är också hans egna. Nu när det ändå gått fem år sedan Jonathan gick bort, vad tänker han är det viktigaste för att orka vara drabbad i en sådan svår situation?
– Det låter klyschigt, jag vet, men det är att ta tillvara på de positiva stunder som finns. Vi var tvungna att lära oss det.
Och orka ta hjälp av de som sträcker ut en hand. Även om det känns svårt i stunden, så finns det hjälp att få!